阿爾茨海默病人忘記一切也忘不掉女兒 阿爾茨海默癥早期有哪些癥狀？

當(dāng)記憶被疾病奪走，阿爾茨海默病人最堅(jiān)固的回憶是什么?

永遠(yuǎn)背得出女兒的電話號(hào)碼;給老伴夾菜仿佛肌肉記憶;忘不了那年背兒子去城里看病、救回一條命……

記憶力減退是阿爾茨海默病最常見(jiàn)的癥狀，這種腦部退行性疾病會(huì)逐漸蠶食患者的記憶和認(rèn)知。然而，在這個(gè)不可逆轉(zhuǎn)的過(guò)程中，病人對(duì)家人愛(ài)的記憶往往難以沖刷，家人也成了他們生命最后一站的全部依托。

從記憶斷點(diǎn)開(kāi)始，阿爾茨海默病患者還會(huì)迷路、無(wú)法算賬，分不清左右，甚至出現(xiàn)暴躁、多疑、性格大變，家人要經(jīng)歷艱難的轉(zhuǎn)變才能重新找到守護(hù)他們的方式。事實(shí)上，這個(gè)問(wèn)題已日益顯見(jiàn)——目前，我國(guó)60歲及以上老年人中約有1000萬(wàn)阿爾茨海默病患者。這些小家的悲歡正在構(gòu)成社會(huì)的一個(gè)B面。

今天(9月21日)，是世界阿爾茨海默病日。我們收集了5個(gè)患者家庭的故事，在這場(chǎng)漫長(zhǎng)的告別中，當(dāng)終點(diǎn)就在那里，每一天，都變得彌足珍貴。

忘記一切，也忘不掉女兒的電話

媽媽把她忘了，就像發(fā)生在一瞬間。

去年8月的一天，媽媽突然指著燒飯阿姨問(wèn)，“這個(gè)人是誰(shuí)啊?”吳潔(化名)還以為媽媽在開(kāi)玩笑，可她很快發(fā)現(xiàn)事情不對(duì)勁，當(dāng)天就帶媽媽去了醫(yī)院。“醫(yī)生說(shuō)是阿爾茨海默病，中重度。”

吳潔永遠(yuǎn)忘不了那一天。從那時(shí)開(kāi)始，媽媽認(rèn)不得人了，連她也認(rèn)不得了。

阿爾茨海默病，是一種起病隱匿的、進(jìn)行性發(fā)展的神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病。其臨床特征是進(jìn)展性加重的近記憶力、計(jì)算力、判斷力、注意力及語(yǔ)言功能的減退。9月20日，國(guó)家衛(wèi)健委老齡司司長(zhǎng)王海東表示，阿爾茨海默病是老年期癡呆最主要的類型，我國(guó)60歲及以上老年人中約有1500萬(wàn)癡呆患者，其中1000萬(wàn)是阿爾茨海默病患者。

“(去年)從8月到10月這兩個(gè)多月，就是很恐怖。”吳潔回憶，剛確診的時(shí)候，媽媽整個(gè)人就像“丟了魂”，目光呆滯，神色飄忽，讓做什么就做什么。到了夜里媽媽也不睡覺(jué)，不停地想出門，說(shuō)要回家——她的記憶回到了童年河畔的老屋，已全然不識(shí)自己一直生活的家。

那段時(shí)間，吳潔放棄了工作，日夜看護(hù)媽媽，晚上基本不睡，白天還要準(zhǔn)備三餐，照顧父母起居。爸爸患有腦梗，走路顫顫巍巍，離不開(kāi)拐杖，家里的一切都要她自己扛。那一個(gè)月，吳潔瘦了20斤，時(shí)空錯(cuò)亂、總不肯吃飯的媽媽也瘦了20斤。

直到9月份，媽媽好像慢慢認(rèn)出了女兒，可還是分不清她的年紀(jì)，好像吳潔還是個(gè)四五歲的小女孩。那時(shí)，媽媽也逐漸明白自己生病了，“記不得事情”，這讓她很難過(guò)，厄運(yùn)還是找上自己——吳潔的外婆就患有老年癡呆，媽媽一直怕遺傳。

吳潔媽媽正靠著爸爸，說(shuō)生病后難過(guò)，爸爸在安慰。受訪者 供圖有一天，吳潔發(fā)現(xiàn)媽媽正靠在爸爸肩頭哭道，“我怎么什么都不記得了呢?”媽媽一向要強(qiáng)，家里大小事情都聽(tīng)她的，還燒得一手好菜?？涩F(xiàn)在，就算剛吃過(guò)飯，她也一轉(zhuǎn)頭就會(huì)忘掉。爸爸聽(tīng)著也很難過(guò)，不斷安慰，“沒(méi)關(guān)系、沒(méi)關(guān)系，我陪著你。”

吳潔不想讓媽媽就這么枯萎下去。

媽媽病情最重的時(shí)候，吳潔堅(jiān)持每天帶她散步，并發(fā)朋友圈記錄。澎湃新聞?dòng)浾?李季 圖從每天散步開(kāi)始，吳潔帶媽媽重新認(rèn)識(shí)這個(gè)世界。“逛了忘，忘了逛”，吳潔堅(jiān)持每天帶媽媽出門，講藍(lán)天白云，講花花草草。她也重新開(kāi)始學(xué)習(xí)如何跟媽媽聊天。

“不能問(wèn)，你還記得嗎”“不能問(wèn)，早上做了什么”“不能說(shuō)，我剛和你說(shuō)過(guò)”“絕對(duì)不能問(wèn)，你還認(rèn)識(shí)我么”……這些都是跟阿爾茨海默病人交流的禁止性清單。

記憶好像在跟阿爾茨海默病人捉迷藏，越急越想不起。他們會(huì)郁悶，會(huì)難過(guò)，會(huì)自責(zé)，可就是找不到迷霧中的出口。時(shí)間仿佛也在跟他們開(kāi)玩笑，在媽媽的腦海里，她忽而是那個(gè)在河邊聽(tīng)男友唱情歌的少女，忽而是老屋里跟在媽媽屁股后面的小女孩。

吳潔的辦法是，“永遠(yuǎn)只過(guò)進(jìn)行時(shí)”，“永遠(yuǎn)順著她說(shuō)”。

“媽媽把她的小秘密都講給我了。”這樣的日子，讓吳潔意外收獲了許多甜蜜的回憶，媽媽會(huì)講起戀愛(ài)時(shí)，爸爸如何對(duì)她唱起那首《綠島小夜曲》，“這綠島像一只船，在月夜里搖呀搖，姑娘喲，你也在我的心里飄呀飄……”

這些故事吳潔從未聽(tīng)過(guò)，長(zhǎng)這么大，她頭一次知道爸爸會(huì)唱歌。

在她最累的日子，腿腳不便的爸爸會(huì)拉著媽媽在沙發(fā)上看電視，防止她出門走丟，吳潔這才能抓緊睡一覺(jué)。好在隨著家人一刻不離的陪護(hù)，媽媽的情況有所好轉(zhuǎn)，她漸漸接受了生病的事實(shí)，開(kāi)始學(xué)著自己找回記憶。

她會(huì)把突然想起的重要的事記在便利貼上，隨時(shí)拿出來(lái)翻看。

吳潔媽媽把家事寫成便利貼，以免自己忘記。澎湃新聞?dòng)浾?李季 圖“記住了，燒飯小電飯煲先按上面中間白點(diǎn)”，“包餛飩加六月鮮、生疆(姜)、油、肉、青菜、料酒”……

剛確診時(shí)，家人根本不敢讓她進(jìn)廚房，怕失火，也怕她滑倒。如今，一年多過(guò)去，媽媽已經(jīng)能重新下廚房，吳潔下班回來(lái)又聞到了飯香。今年9月5日，吳潔吃到了“媽媽牌”紅燒大排，這道媽媽的拿手菜消失了一年多后重回飯桌。她開(kāi)心得想流淚，“這就是家的味道!”

在陪護(hù)媽媽的過(guò)程中，她想盡了各種辦法，給媽媽戴定位手表，以防走失;給家里裝攝像頭，時(shí)刻了解父母動(dòng)態(tài);跟周圍的鄰居、保安都說(shuō)明媽媽的病情，請(qǐng)他們提醒媽媽回家;給媽媽的鑰匙串掛上刻有她電話的鐵牌，萬(wàn)一走丟了好喊她來(lái)領(lǐng)。

每種辦法都奏過(guò)效，除了最后一種。因?yàn)閶寢審奈赐涍^(guò)她的電話，這串?dāng)?shù)字就像刻在她的心里。

母親基本能自理后，吳潔重返職場(chǎng)，新工作已經(jīng)入職一月多。再次“回歸社會(huì)”，吳潔有了很多不一樣的感觸，“家人就是我最大的底氣”，“不論遇到什么困難，只要家人都在，我什么都不怕!”

父母病中的相互扶持，也讓吳潔開(kāi)始重新思考婚姻與家庭。“以前沒(méi)覺(jué)得一定要結(jié)婚，好像感情就是隨緣?，F(xiàn)在遇到困難后，才覺(jué)得一家人在一起能互相依靠是多么重要。”走過(guò)這段經(jīng)歷，吳潔開(kāi)始期待婚姻，“還是相伴到老的感情最好”。

給老伴夾菜仿佛是肌肉記憶

在女兒米粒(化名)眼里，母親患病后，爸爸媽媽在家里的角色仿佛顛倒了。

確診之前，米粒的媽媽韓秀琴(化名)就已經(jīng)出現(xiàn)了白天也會(huì)迷路的情況。起初，家人沒(méi)當(dāng)回事，“媽媽的方向感向來(lái)不是很好，以前晚上總是找不到方向。”讓他們意識(shí)到“不對(duì)勁兒”，是一次車禍，騎自行車的韓秀琴?zèng)]能避開(kāi)馬路上疾馳的汽車，撞到了頭。“正常人會(huì)及時(shí)避開(kāi)，但她當(dāng)時(shí)可能沒(méi)有反應(yīng)，或是反應(yīng)很慢。”

經(jīng)歷了醫(yī)院的核磁共振、精神心理測(cè)試、常識(shí)和智力測(cè)試……2018年夏天，在北京解放軍總醫(yī)院第五醫(yī)學(xué)中心(解放軍第307醫(yī)院)，50歲的韓秀琴被確診為阿爾茨海默病。

阿爾茨海默病，這個(gè)在固有印象中專屬于老年人的疾病，近年來(lái)已經(jīng)出現(xiàn)年輕化的趨勢(shì)，一般發(fā)病年齡由原來(lái)公認(rèn)的65歲提前到55歲。有人形容阿爾茨海默病為“最漫長(zhǎng)的告別”，在生命的終局之前，阿爾茨海默病患者的一切記憶和理智都將從指縫中溜走。

韓秀琴也慢慢進(jìn)入了緩慢而無(wú)法逆轉(zhuǎn)的病程：先是忘事，認(rèn)知能力越來(lái)越差，然后語(yǔ)言能力慢慢退卻，記憶逐漸喪失，到一步步失去自理能力。有一次，韓秀琴半夜發(fā)抖，蜷成一團(tuán)，不吃東西。后來(lái)就像精神分裂一樣，瘋狂跺腳，半夜頻繁上廁所。“媽媽很瘦，那時(shí)就像一根蠟燭快熄滅了似的，讓人不知道該怎么辦。”隨著韓秀琴腦海中的“橡皮擦”無(wú)情地抹去她的記憶，米粒眼中曾經(jīng)的媽媽好像已經(jīng)不存在了。

韓秀琴和王軍散步。受訪者 供圖一開(kāi)始，韓秀琴做飯會(huì)出現(xiàn)很多問(wèn)題，忘記放鹽、關(guān)火，有時(shí)候忘了還燒著水，燒干了鍋。后來(lái)，韓秀琴上廁所已經(jīng)不知道哪個(gè)是馬桶，有時(shí)候也會(huì)忘記自己上過(guò)沒(méi)有，來(lái)來(lái)回回往廁所跑。慢慢的，她的生活自理能力越來(lái)越差，連衣服都不知道該怎么穿。出門前，韓秀琴盯著門口的鞋柜看很久，找不到自己的鞋在哪里，也沒(méi)有左右的概念。“媽媽的反應(yīng)變得很慢，看到鞋子不知道要抬起腳，有時(shí)候鞋舌都卡住了也不覺(jué)得難受，只是呆呆地盯著看。”

情緒復(fù)雜多變，生活不能自理，外出迷路走失……忘記了周圍一切的同時(shí)，阿爾茨海默病患者也將漸漸丟失自己。

“現(xiàn)在媽媽還能簡(jiǎn)單說(shuō)‘知道’，超過(guò)兩個(gè)字，她就說(shuō)不出了。好在她還能聽(tīng)懂我們的話。”米粒逐漸接受了媽媽的變化。讓她欣慰的是，父親王軍(化名)沒(méi)有抱怨，積極與母親一起面對(duì)這場(chǎng)過(guò)早到來(lái)的遺忘和衰老。

“從我記事以來(lái)，一直是母親無(wú)微不至地照顧父親，一雙襪子都舍不得讓他洗。她年輕的時(shí)候非常勤快能干，愛(ài)跟別人聊天八卦。但是得病之后漸漸說(shuō)話越來(lái)越少，朋友也不再來(lái)往。”媽媽患病后，米粒的父親，這個(gè)從未下過(guò)廚房的男人，變成了燒得一手好菜的大廚。家務(wù)全都包攬，也沒(méi)有任何抱怨。“他一直細(xì)心呵護(hù)著媽媽，他們的角色也仿佛顛倒了。”

“爸爸喜歡唱歌，媽媽雖然腦袋不清醒，但是一看我爸唱歌她就笑了，爸爸就每天帶著她唱。”在米粒的印象里，原本的媽媽會(huì)更嘮叨，而爸爸比較沉默寡言。“現(xiàn)在我爸變得話更多一些。原來(lái)他不是特別有耐心的人，但現(xiàn)在也變得很有耐心。”曾經(jīng)的家庭注重節(jié)省，韓秀琴兩口舍不得花錢去旅游?；疾『?，他們開(kāi)始經(jīng)常跟旅游團(tuán)出去玩。“現(xiàn)在媽媽自理能力比較差，長(zhǎng)途旅游困難，但在家附近的地方，爸爸都盡量帶她出去轉(zhuǎn)。”

韓秀琴和王軍外出游玩。受訪者 供圖王軍是一名初中老師，如今每天帶著米粒媽媽去上班。媽媽現(xiàn)在也離不開(kāi)他，有時(shí)候爸爸出去一趟，她都會(huì)問(wèn)“你爸去哪里”。不管去哪兒，米粒的爸爸都會(huì)牽著媽媽的手慢慢走。

阿爾茨海默病把韓秀琴帶往記憶的荒漠，而一些習(xí)慣性動(dòng)作卻像條件反射一般刻在她的腦海中。“就算現(xiàn)在她意識(shí)不清楚，自理能力很差，不管吃什么，不管是哪頓飯，她都得先把飯菜往爸爸碗里倒。”生病前，韓秀琴習(xí)慣每次吃飯給老伴兒夾菜，這個(gè)動(dòng)作仿佛一種肌肉記憶，讓她被遺忘控制的晚年，仍沒(méi)有忘記照顧對(duì)方。

如今米粒在荷蘭工作，媽媽每天不會(huì)忘的就是和她視頻。米粒說(shuō)，“如果我兩天又沒(méi)和她通話，她就會(huì)讓爸爸跟我視頻，盡管她的大腦機(jī)能已經(jīng)退化成小孩子，不知道我在國(guó)外做什么，但我知道她還是在牽掛我。”

背著兒子去城里看病，保住一條命

曾耀華(化名)的一生，是奮斗的一生。以致于年過(guò)半百的大女兒現(xiàn)在還會(huì)眼冒星星地說(shuō)，“爸爸是我這一生最崇拜的人。”

曾耀華是農(nóng)民的兒子，三個(gè)子女都已進(jìn)城生活。不過(guò)這幾年，大女兒、小女兒都成日守在鄉(xiāng)下老家，因?yàn)樗×?，離開(kāi)人就要走丟——2017年，71歲的曾耀華被確診阿爾茨海默病，這幾年愈發(fā)嚴(yán)重。

阿爾茨海默病最常見(jiàn)的臨床表現(xiàn)就是記憶力下降。此外還有語(yǔ)言功能下降，空間識(shí)別功能下降等，這就容易迷路和走丟。

曾耀華走丟時(shí)家門口的監(jiān)控影像。受訪者 供圖上個(gè)月，曾耀華剛剛走丟了一次，全家三代六口加上鄰居全部出動(dòng)，滿村去尋，大路小路都找了，河溝也摸了，就是沒(méi)見(jiàn)到人?？膳沙鏊谋O(jiān)控顯示，老人沒(méi)有出村。直到晚上九點(diǎn)半，家人在一間廢棄廠房的門衛(wèi)室里找到了他，他掛著滿頭汗珠，正呼呼大睡。

“爸爸是我們村的能人，我們家是第一個(gè)買電視機(jī)的，誰(shuí)想到他會(huì)生這個(gè)病。”大姐曾麗娟(化名)說(shuō)。

曾麗娟在QQ空間里發(fā)了很多爸爸年輕時(shí)候的照片，此為其中一張，這是曾耀華40多歲時(shí)在廈門出差時(shí)的留影。澎湃新聞?dòng)浾?李季 圖出生于上世紀(jì)40年代的曾耀華是村里少有的高中學(xué)歷，他當(dāng)過(guò)大隊(duì)會(huì)計(jì)，還曾在村辦鑄造廠、紡織廠、節(jié)能燈廠、油漆廠等當(dāng)干部、當(dāng)廠長(zhǎng)，也曾養(yǎng)兔、養(yǎng)羊、賣冰棍，家底就是曾耀華這么一點(diǎn)點(diǎn)攢下的。等到兒子長(zhǎng)大成人時(shí)，曾耀華已經(jīng)為他在上海虹口區(qū)購(gòu)置了一套住房。

但他住不慣城里，現(xiàn)在還是住在上海青浦區(qū)鄉(xiāng)下老家。這間院落是他1976年時(shí)蓋起來(lái)的，是村里第一批二層小樓。9月16日，記者到訪時(shí)，兩個(gè)女兒正帶著曾耀華剝隱形眼鏡殼，乍一看，三個(gè)人好像一個(gè)家庭小作坊的生產(chǎn)流水線，其實(shí)，這是女兒們?yōu)樗O(shè)計(jì)的康復(fù)訓(xùn)練。

曾麗娟、曾慧娟姐妹倆帶父親分揀隱形眼鏡盒、做認(rèn)知訓(xùn)練，以延緩病情。澎湃新聞?dòng)浾?李季 圖患病后，曾耀華出現(xiàn)了手抖的癥狀，一度拿不起筷子，眼看就要不能自理。小女兒曾慧娟(化名)想了一招，她跟領(lǐng)導(dǎo)商量后，把單位過(guò)期報(bào)廢的隱形眼鏡成批拉回家，帶爸爸做分揀訓(xùn)練。她做第一道工，拆包裝;大姐做第二道工，倒眼鏡盒里的水;爸爸是第三道工，把藍(lán)色的盒蓋和白色的盒體分裝在兩個(gè)大桶里。

兩姐妹就這么陪著干了半年多，一次要求他剝夠三大桶，要是爸爸“不聽(tīng)話”了，小女兒就佯裝接手機(jī)：“廠長(zhǎng)打電話了!”爸爸一聽(tīng)，又抓緊上工。

就這么練了半年多，爸爸的手抖竟然恢復(fù)了，現(xiàn)在還能出門挖野菜。

家人都說(shuō)，小女兒曾慧娟是曾耀華最心疼的孩子。家里管老大、老二都叫名字，只有管小女兒叫“妹妹”或“小阿妹”。記者問(wèn)起妹妹小時(shí)候的事，曾耀華只重復(fù)說(shuō)著一句，“小囡找不到了，急得不得了。”

那是曾慧娟4歲的時(shí)候，哥哥帶著她偷偷去了鄰村的外婆家，趕著吃點(diǎn)心。爸爸找到天黑也沒(méi)見(jiàn)人，村里人已經(jīng)去河里撈人。后來(lái)又聽(tīng)人說(shuō)，看到他們過(guò)了橋，往鄰村方向，這才想到是去了外婆家。

“弟弟小時(shí)候很皮的，老挨打。”大姐曾麗娟說(shuō)，弟弟小時(shí)候上房揭瓦的事講也講不完。

可問(wèn)起曾耀華兒子的事，他記得最清的是“背著他去上?？床?。”四五歲時(shí)，弟弟得了哮喘，咳嗽得床都搖，已經(jīng)走不了路了，村里人都說(shuō)“救不活了”，可曾耀華就一句“我不信”。

他自己翻看中醫(yī)書，找到一味冬蟲(chóng)夏草，說(shuō)對(duì)這個(gè)病好。他就背著兒子進(jìn)城看中醫(yī)，問(wèn)能不能給用這個(gè)藥，醫(yī)生很詫異，問(wèn)他“你是做什么的?怎么知道這個(gè)?”曾耀華說(shuō)自己就是農(nóng)民，是從書里看來(lái)的。醫(yī)生看到有理有據(jù)，就給開(kāi)了方子。

中藥一吃就是幾年，爸爸不斷背著弟弟進(jìn)城開(kāi)藥，最后哮喘真的根治了，再?zèng)]犯過(guò)。

兩姐妹記得，那時(shí)為弟弟治病花了很多錢，家里賣了縫紉機(jī)、自行車，拿來(lái)給弟弟買很貴的冬蟲(chóng)夏草?？涩F(xiàn)在再問(wèn)爸爸冬蟲(chóng)夏草貴不貴?他已經(jīng)說(shuō)不清、記不得了。

現(xiàn)在，就連剛剛發(fā)生的事情，轉(zhuǎn)頭再問(wèn)他，他也記不得了。有一次，曾耀華的剃須刀找不到了，后來(lái)家人發(fā)現(xiàn)被他放在了一個(gè)閑置的冰箱里。記憶倒錯(cuò)、行為異常、愛(ài)發(fā)脾氣……阿爾茨海默病讓一向隱忍、要強(qiáng)的曾耀華變了個(gè)人。

兩個(gè)女兒只把他當(dāng)孩子。大堂屋，成了這個(gè)家的“課后輔導(dǎo)班”。

小女兒在用撲克牌教爸爸算數(shù)，做認(rèn)知訓(xùn)練，以延緩病情。澎湃新聞?dòng)浾?李季 圖剛確診不久時(shí)，大女兒買來(lái)三四年級(jí)的課后習(xí)題“一課一練”，每天陪爸爸做數(shù)學(xué)題，鍛煉認(rèn)知。后來(lái)，爸爸做不了太復(fù)雜的題目，又改成了算撲克牌。小女兒每次發(fā)兩張牌，讓爸爸口算加法、乘法，算不出，就掰著手指頭一點(diǎn)點(diǎn)教他。

為了有更多時(shí)間陪伴爸爸，讓記憶走得慢一點(diǎn)，小女兒今年1月提前退休，這樣就能每天回家?guī)О职钟?xùn)練。姐妹倆一起或輪流，每天往返于鎮(zhèn)上和村里，只為爸爸時(shí)刻有人陪——沒(méi)人陪他說(shuō)話或游戲的時(shí)候，爸爸就會(huì)歪著頭，昏昏欲睡。

美國(guó)食品藥品監(jiān)督管理總局(FDA)官網(wǎng)的一段介紹顯示，隨著患病時(shí)間的推移，阿爾茨海默病的危害逐漸加重，患者會(huì)失去記憶和認(rèn)知功能。在疾病晚期，患者無(wú)法進(jìn)行對(duì)話或?qū)Νh(huán)境做出反應(yīng)。平均來(lái)說(shuō)，患者在確診后的生存期為4到8年。

“人生就這么一次，能讓爸爸多活一年就算一年。”這是兩姐妹無(wú)言的約定。

他的眼里只有我

“如果他沒(méi)生病的話，我想我會(huì)是這世上最幸福的女人。”曲老師(化名)曾寫下這樣一段話。

曲老師本有一個(gè)人人稱羨的三口之家，她是一名教師，丈夫是某設(shè)計(jì)院的技術(shù)負(fù)責(zé)人，女兒聰明伶俐。多年來(lái)，在夫妻倆共同努力下，他們不但自己購(gòu)置了新房，還給公公婆婆也買了房子，安置在身邊。可就在女兒考上大學(xué)后，丈夫陷入了一場(chǎng)精神危機(jī)。

2016年，丈夫負(fù)責(zé)的一個(gè)項(xiàng)目遇到了困難，他成日焦慮，擔(dān)心出工程問(wèn)題。不湊巧的是，丈夫所在的部門也發(fā)生變動(dòng)，他被調(diào)動(dòng)到了一個(gè)全新的環(huán)境。兩相沖擊之下，丈夫的焦慮逐漸變成了封閉和沉默。

“一開(kāi)始因?yàn)楣ぷ鞯膲毫λ麌?yán)重失眠，等進(jìn)入新部門暫時(shí)緩下來(lái)后，他又變得特別嗜睡，好像永遠(yuǎn)睡不醒的樣子。2017年初，當(dāng)他單位同事告訴我，他無(wú)法開(kāi)始新的工程，我們都以為他是抑郁。我?guī)メt(yī)院看病，醫(yī)生最初也判定為抑郁，于是開(kāi)始服藥。我還帶他參加朋友的各種聚會(huì)，周末和父母一起出去短途旅行、品嘗各種美食，他的情緒在逐漸的好轉(zhuǎn)，但工作狀態(tài)仍沒(méi)有恢復(fù)。”曲老師回憶道。

2017年暑假，丈夫住院進(jìn)行了全面的體檢，各項(xiàng)指標(biāo)查出來(lái)，診斷為阿爾茨海默病。這個(gè)結(jié)果，曲老師一時(shí)無(wú)法接受，不論是讀書還是從業(yè)，丈夫都是那么的優(yōu)秀，那么聰明的一個(gè)人，怎么會(huì)生這個(gè)病?

“會(huì)不會(huì)是誤診?”抱著這樣的希望，曲老師陪著丈夫嘗試了各種治療，針灸、中藥、泡腳、認(rèn)知訓(xùn)練，能找到的都試了一遍。起初，丈夫的意識(shí)還好，能知道自己生病了，也很配合治療，還能獨(dú)自去醫(yī)院參加認(rèn)知訓(xùn)練。

可有一天，他到醫(yī)院參加訓(xùn)練時(shí)，突然找不到樓層了。2019年底，類似的事情再度發(fā)生，這讓曲老師徹底接受現(xiàn)實(shí)。

2019年底，丈夫所在的部門搬了一個(gè)辦公地點(diǎn)，和原來(lái)的辦公樓只有一橋之隔，可丈夫走進(jìn)新辦公室后，就很難出來(lái)——他無(wú)法找到電梯間。單位同事打來(lái)電話，“梁工(化名)到現(xiàn)在好像還沒(méi)有好轉(zhuǎn)的跡象。”

“他一直在走下坡路。”回憶起這個(gè)揪心的過(guò)程，曲老師忍不住哽咽。從那之后，她決定讓丈夫回家，給丈夫辦理了病退手續(xù)。

2020年疫情后，56歲的丈夫完全回歸家庭。一向是家人靠山的丈夫，慢慢地退回成了一個(gè)小孩子?，F(xiàn)在的他，大部分時(shí)間都跟在妻子后面，等待著妻子帶他喝水、睡覺(jué)、背詩(shī)、唱歌，如果妻子不言語(yǔ)，他就會(huì)靜靜地望著妻子，原地站著。

“他成了一個(gè)下一秒不知道要做什么的人。”曲老師說(shuō)。

平時(shí)早上上班時(shí)，她會(huì)把丈夫帶去公婆家“托管”，囑咐他“照顧好爸爸媽媽”。晚上下班后，丈夫早已站在門口等她。晚飯后，她會(huì)帶丈夫去公園散步，帶他背古詩(shī)、唱歌，只不過(guò)兩人和聲的方式好像孩童在學(xué)語(yǔ)——妻子說(shuō)什么、他就會(huì)跟著說(shuō)什么，但他幾乎不會(huì)主動(dòng)表達(dá)。

曲老師的媽媽經(jīng)常會(huì)來(lái)幫忙做晚飯，女兒的辛苦，媽媽最心疼。“她每天都排得滿滿的，單位里一堆事，家里也是一堆事。”媽媽只盼著曲老師能早點(diǎn)退休。

曲老師把能擠出來(lái)的時(shí)間都拿來(lái)陪伴丈夫了。每逢周末，當(dāng)愛(ài)米粒認(rèn)知癥家屬互助會(huì)舉辦活動(dòng)時(shí)，曲老師都會(huì)帶丈夫參加。跟其他家庭在一起折紙、跳舞、參觀養(yǎng)老院時(shí)，丈夫是那么快樂(lè)。她還帶丈夫在社區(qū)記憶家參加活動(dòng)，結(jié)束后，經(jīng)常有些工作人員和老人自發(fā)留下來(lái)，陪他繼續(xù)訓(xùn)練。

“只有我們這種情況的家屬知道，該怎么跟他溝通，他特別開(kāi)心。”曲老師說(shuō)。

有一次活動(dòng)是在周五，媽媽有事沒(méi)法兒帶他去，而學(xué)校又有大會(huì)，曲老師想請(qǐng)假但難以開(kāi)口，她既糾結(jié)又自責(zé)，總是想到丈夫每次去都那么開(kāi)心的畫面。

時(shí)間的拉扯，精力的拉扯，對(duì)丈夫的無(wú)盡牽掛，曲老師的每一天都是一場(chǎng)硬仗。阿爾茨海默病人的照護(hù)者往往是這樣，每天都是一場(chǎng)沖鋒，但每晚都不是最后的勝利。耐心、體力與情感糾葛，日復(fù)一日地發(fā)起挑戰(zhàn)。

國(guó)家老年疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心-中國(guó)AD臨床前期聯(lián)盟主席、首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師韓瓔在接受澎湃新聞采訪時(shí)表示，阿爾茨海默病人家屬群體長(zhǎng)期背負(fù)的沉重經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和精神負(fù)荷并沒(méi)有受到應(yīng)有的關(guān)注。“從某種意義上說(shuō)，患上失智癥，最痛苦的不是患者本人，而是患者家屬。”

韓瓔介紹，許多研究顯示，長(zhǎng)期照顧癡呆患者會(huì)對(duì)照顧者的心理方面產(chǎn)生比較大的影響，美國(guó)專家曾經(jīng)對(duì)癡呆患者的照料者做過(guò)調(diào)查，結(jié)果顯示，76%的照料者出現(xiàn)焦慮，42%出現(xiàn)抑郁癥狀。

韓瓔建議，照料者應(yīng)“抱團(tuán)取暖”，找一些經(jīng)歷相似的人交流經(jīng)驗(yàn)、互通有無(wú)，必要時(shí)也要尋求精神科醫(yī)生的幫助。

曲老師曾參加過(guò)一次愛(ài)米粒認(rèn)知癥家屬互助會(huì)舉辦的認(rèn)知癥女性照護(hù)者的支持活動(dòng)，大家一起聽(tīng)講座、交流感想，這讓她感到難得的溫暖與放松，“原來(lái)我不是孤軍奮戰(zhàn)”。

“照護(hù)中難免會(huì)出現(xiàn)沮喪、難過(guò)和筋疲力盡的時(shí)候，大家也都經(jīng)歷了相似的過(guò)程，所以我們?cè)诨顒?dòng)中找到了一種歸屬感。”曲老師說(shuō)。她也期待能有更多這樣的活動(dòng)，讓她們能有所喘息、有個(gè)出口。

家屬群的另一個(gè)好處，就是讓她對(duì)這個(gè)病的發(fā)展有了更多預(yù)判。“他的每個(gè)退步，我都有心理準(zhǔn)備。不同階段，我都會(huì)想不同的辦法來(lái)解決。最難的時(shí)光我已經(jīng)走出來(lái)了。”

“他對(duì)家中老人、對(duì)我和女兒真的很好。”曲老師回憶起，有一年暑假，他們一家三口商量好去英國(guó)旅行，可是臨行前，丈夫改變了主意。“他說(shuō)讓我?guī)е畠喝ィ筒蝗チ?，他的旅費(fèi)留給我們多買點(diǎn)東西，他自己在家里多掙點(diǎn)錢。”曲老師一想起這些，就忍不住紅了眼眶。“他剛工作兩年，就用賺的錢給父母買了房，然后又不停接工程安置我們的小家，從單位獎(jiǎng)勵(lì)的婚房到為了女兒上學(xué)買的三房，接著再幫父母買房接到身邊，他一直很努力。”

“長(zhǎng)時(shí)間的熬夜加班，加上性格的內(nèi)向，使他病倒了。”經(jīng)歷了這一切，曲老師說(shuō)她希望年輕人能更注重生活平衡，減少熬夜，健康才是最重要的。

今年疫情中的封控管理，讓一家人有更多時(shí)間在一起。全天候的陪伴與相守中，丈夫的笑容更多了，情緒狀態(tài)也更好了。

曲老師寫下這樣一段感觸，“周圍的人都說(shuō)，他生病了，但有我在，他還是幸福的。如果被需要、被依賴就是一種幸福的話，那只要他幸福，我還是幸福的。”

唯獨(dú)放不下外孫女

余美蘭(化名)的兒女們想不明白，一向愛(ài)說(shuō)愛(ài)笑的母親怎么會(huì)突然變得如此沉默寡言。

大約十年前，余美蘭曾得了一次輕度腦梗。“病可能是腦梗前就有了，她的老同事那時(shí)就覺(jué)得她有點(diǎn)不一樣。”二姐楊雪(化名)回憶。余美蘭開(kāi)始不太愿意和人說(shuō)話，精力不濟(jì)容易困，家務(wù)也是老伴兒做得多。“我平時(shí)和她說(shuō)話她也嫌煩覺(jué)得吵。”

2019年，兒子從國(guó)外回來(lái)探親，余美蘭很開(kāi)心，但是沒(méi)像往常那樣早早收拾床鋪迎接兒子回家。“大兒子走后她特別依賴我，要我一直陪著。那時(shí)候我們還開(kāi)玩笑說(shuō)她是‘老年癡呆’，沒(méi)想到說(shuō)著說(shuō)著就成了真的。”楊雪說(shuō)。

楊雪意識(shí)到了余美蘭的“不正常”，“我接她到我家小住，她要回去，我騙她說(shuō)家門口修路沒(méi)辦法回家。連我自己都覺(jué)得謊話編得不像，她也相信了。”

2019年夏天，84歲的余美蘭被送往大女兒所在的江蘇南通大學(xué)附屬醫(yī)院檢查，確診為阿爾茨海默病?；貋?lái)后余美蘭經(jīng)常嗜睡無(wú)力，異常沉默，吃藥也不見(jiàn)效。當(dāng)年冬天，楊雪又帶她來(lái)到了南京腦科醫(yī)院。“腦科醫(yī)院的醫(yī)生問(wèn)她‘家在哪里’，她回答的并不是我們往常居住的江蘇建湖的縣城，而是我們多年沒(méi)去過(guò)的老家走馬溝。”

從醫(yī)院回來(lái)后，余美蘭的記憶下降得厲害。剛確診的2019年，余美蘭想去燒飯，卻把電飯鍋端到了煤氣灶上，把電飯鍋整個(gè)燒壞了。“原本是一個(gè)愛(ài)聊天的老奶奶，慢慢變得不再和人交流，經(jīng)常要睡覺(jué)休息。”

因?yàn)閶寢尩牟?，楊雪買了阿爾茨海默病相關(guān)的書籍學(xué)習(xí)，又加入了韓瓔教授的患者家屬群。“知道了有效陪伴的重要性，慢慢陪著她，多活動(dòng)，多交流，多學(xué)習(xí)，她的病情有點(diǎn)緩解，語(yǔ)言表達(dá)好多了，情緒也變好些了。”

余美蘭翻看老照片。受訪者 供圖余美蘭開(kāi)始和走向干癟萎縮的大腦拉扯。她的行動(dòng)能力開(kāi)始降低，但是心里仿佛沒(méi)有完全接受這個(gè)事實(shí)。“有的時(shí)候和她去超市，明明走得氣喘吁吁，還是說(shuō)她沒(méi)事。”余美蘭每天都要洗澡。她已經(jīng)不會(huì)打開(kāi)熱水，還是會(huì)按時(shí)脫衣服走到衛(wèi)生間，有一次自己打開(kāi)了冷水。她還經(jīng)常會(huì)告訴女兒，“今天是我自己洗的。”

“一開(kāi)始聽(tīng)說(shuō)媽媽的病是不可逆的，最后還會(huì)失去自理能力，我覺(jué)得壓力好大。”原本通情達(dá)理關(guān)心體貼的媽媽，變得暴躁而不可理喻，照顧她的同時(shí)還要忍受各種脾氣和抵抗，今年59歲的楊雪也曾感受到沮喪無(wú)力。

2012年，世界衛(wèi)生組織的一份報(bào)告曾指出：當(dāng)一個(gè)家庭成員被診斷患有癡呆后，其照護(hù)服務(wù)提供者很容易成為第二個(gè)病人。

對(duì)于患病老人的家庭來(lái)說(shuō)，阿爾茨海默病帶來(lái)的同樣是不能承受之重，既要像看護(hù)孩子一樣照顧阿爾茨海默病患者，又要承受逐漸被親人遺忘的痛苦。

余美蘭和老伴兒在剝青豆。受訪者 供圖余美蘭患病以來(lái)，從早到晚，老伴兒和她形影不離。“爸爸一眼看不到我媽媽就會(huì)到處找。一天夜里，他醒來(lái)看不到我媽媽，就爬到樓上去找。因?yàn)轶y關(guān)節(jié)骨折，他平時(shí)從不爬樓，走路都是用輪椅推著。不知道那天他是怎么艱難地爬到樓上的，看到媽媽在我白天待的房間里才放心。”他們吃飯的時(shí)候，不管有什么好東西，老伴兒都是先看著余美蘭吃。一只雞的兩個(gè)雞腿，兩個(gè)老人互相給對(duì)方夾來(lái)夾去。

余美蘭和老伴兒外出鍛煉。受訪者 供圖楊雪平時(shí)要上老年大學(xué)，日常到家中陪伴父母，帶他們出去鍛煉身體。老年大學(xué)每周會(huì)安排幾課，有課的時(shí)候，楊雪的愛(ài)人也會(huì)來(lái)陪二老出去走走，一天也不會(huì)耽擱。

剛確診的時(shí)候，醫(yī)生建議余美蘭通過(guò)積木、樂(lè)高等玩具鍛煉大腦，余美蘭沒(méi)有興趣。退休前，她曾做過(guò)小學(xué)老師和會(huì)計(jì)，楊雪就帶她到超市挑了幾本學(xué)前課本。“所有的游戲當(dāng)中，她背詩(shī)很快就記住了。2019年背的唐詩(shī)，現(xiàn)在記得比我還清楚。‘危樓高百尺’‘床前明月光’…… 一起頭她就能接上去。”

如今余美蘭的生活變得非常規(guī)律，早上6點(diǎn)多起床，7點(diǎn)吃過(guò)早飯就出去鍛煉;下午6點(diǎn)左右吃晚飯，飯后再出去鍛煉或是看一會(huì)兒電視;7點(diǎn)半之前和孩子們視頻，之后就到了睡覺(jué)時(shí)間。

余美蘭在看學(xué)前課本。受訪者 供圖楊雪說(shuō)，每天傍晚時(shí)候，余美蘭會(huì)有阿爾茨海默病患者常有的“日落綜合征”，她會(huì)變得心情不好，發(fā)起脾氣。除了冬夏季節(jié)的調(diào)節(jié)，余美蘭的作息時(shí)間基本沒(méi)有變化，變化會(huì)讓她無(wú)所適從。

“媽媽的行動(dòng)仿佛是條件反射，一到下午就惦記著吃晚飯，吃過(guò)晚飯就到房間里去了。即使廚房有人談話說(shuō)笑她也要走，只有一次例外，就是中秋節(jié)我女兒在家。”楊雪的女兒從小被外婆帶大，似乎是余美蘭心里最惦記的寶貝。“我們都覺(jué)得奇怪，我女兒的工作和她解釋一次她就記得，看到外面的汽車，她就說(shuō)外孫女是在造無(wú)人駕駛的汽車。還經(jīng)常提孩子要辦婚禮。”

曾經(jīng)的媽媽變成了任性的孩子，楊雪和家人們也慢慢接受了她的狀態(tài)，會(huì)教她寫字、背詩(shī)、看看老照片……哄著這個(gè)“老小孩”。兒女雖然不能回來(lái)，也會(huì)每天和余美蘭視頻通話。2020年，余美蘭還會(huì)經(jīng)常走到路口等楊雪回家。經(jīng)歷了幾次迷路，家人把門鎖上不讓她單獨(dú)出去，慢慢她也遺忘了這件事。

9月的余熱還沒(méi)散去，給老兩口泡腳按摩的楊雪頭上冒出細(xì)細(xì)的汗珠，余美蘭伸手給女兒擦汗。“清醒的時(shí)候?qū)ξ液荜P(guān)心，也給我很多堅(jiān)持下去的動(dòng)力。每晚我走的時(shí)候，也會(huì)抱一抱媽媽。”

后記：

據(jù)國(guó)際阿爾茨海默病協(xié)會(huì)(ADI)數(shù)據(jù)，世界上每3秒鐘就有一個(gè)人患上阿爾茨海默病。在我國(guó)，隨著老齡化社會(huì)的加速發(fā)展，60歲及以上人群中癡呆患病率逐漸上升，但知曉率、就診率、治療率卻非常低。

韓瓔在接受澎湃新聞采訪時(shí)表示，希望全社會(huì)都充分意識(shí)到阿爾茨海默病(AD)是一種疾病，而不再將其視為衰老的必然癥狀，“年輕人要多關(guān)注家中老人出現(xiàn)的哪怕是微小的變化，及時(shí)就診，并盡早開(kāi)始治療”。

此外，韓瓔還介紹道，“阿爾茨海默病患者的生命長(zhǎng)度或者生活質(zhì)量的決定性力量，來(lái)自他們的照料者或家屬。”

她介紹道，一方面，因?yàn)榛颊叩臎Q策能力下降，駕駛、跌倒、獨(dú)居、閑逛和走失等都可能危及其生命，在我國(guó)，預(yù)防這些安全問(wèn)題的艱巨任務(wù)一般由癡呆患者的家屬承擔(dān)。另一方面，患者進(jìn)行唱歌、填詞游戲、學(xué)習(xí)樂(lè)器等認(rèn)知訓(xùn)練往往也由家屬陪伴進(jìn)行，這些訓(xùn)練雖然不能阻止患者的病理進(jìn)程，但是可以有效改善患者的認(rèn)知表現(xiàn)。她表示，長(zhǎng)期負(fù)荷沉重的家屬需要更多的社會(huì)支持。

希望更多人認(rèn)識(shí)阿爾茨海默病、警惕阿爾茨海默病、包容阿爾茨海默病，是眾多家屬共同的心聲，也是老齡化社會(huì)亟需補(bǔ)上的重要一課。

記憶障礙:突出的癥狀是記憶障礙,患者最先可出現(xiàn)近事記憶減退,常常將日常所做的事和新近發(fā)生的事情遺忘,但是對(duì)于以前的事物記憶較清晰。隨著病情的發(fā)展,部分患者可出現(xiàn)遠(yuǎn)期記憶減退,也就是對(duì)發(fā)生已久的事情和人物的遺忘。

視空間障礙:在阿爾茨海默癥早期,部分患者可以出現(xiàn)視空間障礙,如外出后找不到回家的路,不能精確的臨摹立體圖,患者面對(duì)生疏和復(fù)雜的事物,容易出現(xiàn)疲乏、焦慮、消極的情緒。

人格方面的障礙:會(huì)表現(xiàn)出不愛(ài)清潔、不修邊幅、暴躁、易怒、自私、多疑等人格方面的障礙。

標(biāo)簽： 阿爾茨海默病人 忘不掉女兒的電話 阿爾茨海默病最常見(jiàn)的癥狀 腦部退行性疾病