“爺爺!”2014年夏天，在沈陽小海龜特殊兒童服務(wù)中心的教室里，5歲的倫倫(化名)人生中第一次清晰地喊出親人。
就在三個(gè)月前，趙越帶著兒子倫倫第一次走進(jìn)這里時(shí)，倫倫還不會(huì)說話、拒絕眼神交流。“他連‘媽媽’都不會(huì)叫，我甚至懷疑他是否認(rèn)得我。”趙越回憶。評(píng)估顯示，倫倫的認(rèn)知能力僅相當(dāng)于1歲幼兒，是一位孤獨(dú)癥患兒。
孤獨(dú)癥患兒也被稱作“星星的孩子”，主要表現(xiàn)為社會(huì)交往和情感交流能力嚴(yán)重受損。他們很多人生活在自己的世界里，獨(dú)自閃爍，重度孤獨(dú)癥患者往往需要終身照護(hù)。
“小海龜”為倫倫制訂了計(jì)劃——不追求復(fù)雜認(rèn)知，而是訓(xùn)練基本生存能力。創(chuàng)始人孫麗娜說，兩年時(shí)間，通過數(shù)萬次重復(fù)訓(xùn)練，教師團(tuán)隊(duì)教會(huì)了倫倫穿衣、如廁、用勺子吃飯。
如今，這位16歲的少年能坐在影院里，獨(dú)立看完整場《哪吒之魔童鬧海》。
“我們希望為18個(gè)月到8歲的孤獨(dú)癥孩子創(chuàng)造一個(gè)‘藍(lán)色港灣’。”孫麗娜說。
創(chuàng)辦十多年來，孫麗娜和50余名專業(yè)教師幫助近4000名“星星的孩子”順利過渡至特教學(xué)校。目前，300余名孤獨(dú)癥患兒在此接受認(rèn)知、語言等課程;“小海龜”每年還舉辦“進(jìn)農(nóng)場”“看電影”等活動(dòng)6至8次，參與兒童累計(jì)超3000人次。
“我們會(huì)帶孩子們?nèi)マr(nóng)場，讓孩子們親手磨豆?jié){、摘水果，體驗(yàn)騎馬、喂動(dòng)物，讓他們對(duì)卡片中學(xué)到的詞匯有具象的認(rèn)識(shí)。”孫麗娜說。
倫倫的成長背后，是多方力量的托舉。近年來，政府對(duì)孤獨(dú)癥兒童的幫扶力度持續(xù)加大。沈陽市4歲以下孤獨(dú)癥兒童每年可獲2.4萬元康復(fù)補(bǔ)助，4至10歲兒童補(bǔ)助1.8萬元;沈陽市皇姑區(qū)婦聯(lián)發(fā)起“巧手媽媽手工坊”，幫助孤獨(dú)癥孩子的母親通過制作發(fā)卡實(shí)現(xiàn)經(jīng)濟(jì)與精神自立。
2024年，《孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛促進(jìn)行動(dòng)實(shí)施方案(2024-2028年)》印發(fā)，提出推動(dòng)落實(shí)將義務(wù)教育階段孤獨(dú)癥學(xué)生特殊教育生均公用經(jīng)費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)由每生每年6000元提高至7000元以上。
21歲的鄭州大學(xué)學(xué)生劉澤同自2023年起，每周六上午都有一個(gè)固定行程——去孤獨(dú)癥跑團(tuán)做志愿活動(dòng)。簡單來說，志愿活動(dòng)就是陪著孤獨(dú)癥人士跑步鍛煉和溝通聊天。
劉澤同參加的跑團(tuán)志愿活動(dòng)，每場有近百名孤獨(dú)癥人士、家長及志愿者參加。在長期陪伴中，一些原本沉默寡言的“星孩”逐漸對(duì)他敞開心扉，甚至?xí)鲃?dòng)打招呼。
“一個(gè)男孩甚至可以送牛奶來賺錢并跑馬拉松，我覺得他很了不起!”劉澤同說。
44歲的趙越也從受助者成長為沈陽市殘聯(lián)的志愿教師。“當(dāng)年別人拉我一把，現(xiàn)在我要把溫暖傳下去，帶動(dòng)更多的人。”她說。
這種“家長互助”模式正在形成良性循環(huán)。孫麗娜介紹，目前已有近百名家長加入志愿者隊(duì)伍，他們有的深入社區(qū)宣教科普，有的拍攝公益視頻，讓更多人了解孤獨(dú)癥群體。
“倫倫們”終將長大，還能做些什么?這是孫麗娜反復(fù)思考的問題。每年4月2日，她和同事都將社交媒體的頭像換為藍(lán)色。今年，她還打算在商場戶外大屏展示孩子們畫作，“用藍(lán)色的色調(diào)，辦一場藍(lán)色的畫展。”
“我們不愿只被看作‘特殊群體’，而要向社會(huì)證明孩子的可能性。”趙越說。
